Paciente Activo
Cuando acabé el año pasado el curso, en este mismo mes, me encontraba frustrada. Los resultados habían sido más o menos buenos pero me comparaba con otros compañeros y pensaba que podía haber hecho más.
Pero a eso se le sumaba el sentimiento de soledad. Había conocido a una chica que padecía y padece dolor crónico que me ayudaba mucho, pero no nos veíamos frecuentemente. No me sentía entendida por mi entorno y estaba agotada. Por suerte conocí a una persona que me animó con solo su presencia y hasta ahora me ha enseñado muchísimo en las pocas veces que nos hemos encontrado. ¿Sabéis esas personas que no hace falta que te pregunten cómo estás porque saben “leerte” la cara? Pues así me pasa con esta persona y creo que de forma recíproca.
Me recomendó buscar información y ver si encontraba otras personas que estuvieran pasando por procesos similares. Decidí crearme una cuenta Twitter y allí encontré os encontré a vosotros, escribiendo vuestras historias y ayudándoos entre vosotros.
Poco a poco me animé a ir compartiendo y apareció el término de paciente activo. Al principio no sabía que era ni a que se refería. Ni sabía que en mi comunidad autónoma hubiera un programa llamado así.
Entonces, ¿qué es un paciente activo? Hace poco FFPaciente con la colaboración de organizaciones y pacientes hicieron un Decálogo del Paciente Activo que recomiendo que leáis (os lo dejo abajo y en los enlaces de las referencias) (1). Pero como resume un artículo de la MSDsalud, “este paciente está informado y formado en su enfermedad, cuenta por ello con una mayor autonomía, se corresponsabiliza de su salud y el uso que hace de los recursos sanitarios y sociales es más responsable” (2).
(1)
Esta fue una de las primeras definiciones que leí. Pero después fui descubriendo que un paciente activo no es solo eso. Como informa el Decálogo del Paciente Activo realizado por la asociación FFPaciente, se trata de ser responsable, resiliente y consciente sobre tu propia enfermedad; cuidarte, compartir tus opiniones, dudas o incertidumbres con los profesionales y otros pacientes; desarrollar la empatía; conocer tus deberes y tus derechos y consultar fuentes fiables (1).
Realmente cuando vi el decálogo es donde entendí realmente lo que era un paciente activo. Y ya no solo con el decálogo, sino también viendo a los otros pacientes activos “en acción”.
¿Pero cómo encontrarlos? Pues la forma en la que encontré más pacientes activos fue a través del hashtag #ffpaciente (Follow Friday paciente) los viernes. Cada viernes se publica un testimonio y, además, otros pacientes dedican tweets a quién ellos quieran. Para mí, es una forma de unirnos y ver diferentes puntos de vista ya no solo de tu enfermedad, sino ver y descubrir otras enfermedades a través de la persona que la está padeciendo.
Como estudiante de Medicina, en los trabajos que realizamos siempre buscamos información tipo definición, síntomas, tratamiento, etc. Pero siempre me gusta buscar qué es lo que siente el paciente y qué piensa sobre la enfermedad y su futuro. Creo que ambas cosas son importantes, pero para mi la información en si me parece incompleta sin saber el testimonio del propio paciente. Y la asociación FFPaciente nos permite unirnos para escucharnos y expresarnos. Y realmente es un alivio enorme. O al menos para mí lo es.
Además, desde hace un tiempo, FFPaciente junto a profesionales y pacientes realizan el Podcast del Paciente. Son episodios de audio donde se comparten experiencias y conocimientos pero en este formato. La verdad que es una maravilla poder poner voz a todos los pacientes y profesionales que participan en las redes sociales. Estos podcasts los podemos encontrar, por ejemplo, en la plataforma de Spotify (os dejo el último episodio que hicieron sobre la Semana Mundial de la Incontinencia).
Además, busqué si había alguna asociación de pacientes con dolor crónico en mi zona. De momento no hay, pero encontré un grupo de pacientes con artritis que me acogieron como una más. Sabían que me encontraba muy sola y que necesitaba compañía. Gracias a ellos me siento entendida y acompañada. También saben que no tengo un informe con un diagnóstico pero a ellos les dio igual. Me acogieron bajo su ala sin ninguna duda.
Por ello, quiero dar las gracias a esa persona que me recomendó buscar a alguien con quién compartir experiencias, miedos y dudas. Y ya no solo por animarme a hacerlo, sino por todo lo que ha hecho por mí. Es una persona a la que he cogido cariño y espero poder seguir estando ahí.
Y gracias a todos los pacientes activos. Por apoyarme en cada paso que doy y ayudarme cuando estoy mal. Y a todos los profesionales que se suman a ayudarnos, que son muchos. Realmente es un placer abrir la aplicación para ver vuestros tweets.
Muchas gracias a tod@s,
Mi dolor crónico.
2. MSDsalud. El Paciente Crónico [citado 29 junio 2020]. Disponible en: https://www.msdsalud.es/Assets/docs/dossier_msd/el-paciente-cronico.pdf
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