Mis brotes

 

En este post voy a explicar cómo vivo mis brotes, pero primero quiero puntualizar algunos puntos importantes.

Normalmente, mi dolor crónico se sitúa entre un 4-6 en la escala numérica de dolor. Como sabéis hay diferentes escalas para la valoración del dolor. Los profesionales sanitarios suelen usar estas escalas para valorar el dolor y los pacientes que padecemos dolor crónico estamos acostumbrados a clasificar nuestro grado de dolor en estas escalas.

Durante los 7 años de enfermedad, la escala que han utilizado normalmente es la escala numérica verbal. Te preguntan cuánto duele del 0 al 10 si 0 es nada de dolor y 10 el máximo dolor que podamos imaginar.

Pero realmente como el dolor es subjetivo, al principio me resultaba muy difícil clasificar mi grado de dolor. Porque, además, el dolor 5 en una persona puede ser soportable y en otra no. Al final, para poder clasificarlo “correctamente” lo que hice fue no comparar. Personalmente, creo que entre enfermedades los propios pacientes no deberíamos comparar entre unos y otros. Incluso dentro de la propia enfermedad. Pero me refiero a la comparación que llamo negativa. Me he relacionado con algunos pacientes que tienen la costumbre de comparar grados de dolor, medicación, etc. pero con el objetivo de competir. Cada uno vive su enfermedad de diferente manera y hay tantos factores que afectan a nuestra calidad de vida que no podemos comparar con el objetivo de ver quién tiene más dolor o quién toma más fármacos. Y es una cosa que realmente pensaba que era de sentido común, pero en los últimos años he visto que no. Realmente nunca se me pasaría por la cabeza comparar la medicación que estoy tomando con algún otro paciente activo que padezca dolor crónico, porque no se puede comparar, no hemos vivido ni vivimos las mismas situaciones, no llevamos los mismos años con nuestro compañero dolor, etc. Hay tantos factores que lo último que se me ocurriría es competir.

Además, un brote no significa lo mismo entre distintas enfermedades e, incluso, en el dolor crónico las personas vivimos los brotes de diferente manera. A cada persona puede irle mejor una cosa u otra y realmente aquí voy a describir lo que siento y hago durante un brote mío, personal. Pero no significa que a una compañera mía con dolor crónico le sean de ayuda las mismas cosas o que sienta lo mismo durante estos brotes.

Pero ¿para mí qué es un brote? Realmente, es cuando mi dolor llega a un grado de 8, aproximadamente, en la escala numérica.

Dependiendo de dónde esté cuando me aumenta tanto actúo de alguna manera u otra, igualmente que mi entorno.

Si ocurre en mi habitación, lo que hago es cerrar las ventanas y puertas para que no entre luz. Eso lo primero. Cojo el móvil y los auriculares, voy al baño si es necesario, y me tumbo en la cama. Espero un rato para ver si va disminuyendo. Mientras espero, sin conectar los auriculares aún, miro algún vídeo o serie que me entretenga para sobrellevar el dolor de mejor manera. Si no se me pasa, acudo a la medicación de reserva especial en estos casos y sigo mirando el móvil.

Nunca sabes lo que va a durar. A veces, durante el curso académico, si veo que dura demasiado, pero va bajando paulatinamente por la medicación, me pongo de barriga con el ordenador para “no perder tiempo”. Claramente no puedo estudiar con tanto dolor. Lo que hago es hacer algún trabajo que tenga o copiar apuntes. Realmente no sé si sirve de algo copiar apuntes con tanto dolor. Personalmente no creo que retenga mucho, pero al menos no siento que haya perdido el tiempo, que también es importante. Eso sí, cuando el dolor es más soportable.

 

Porque en pleno brote realmente no puedes hacer gran cosa. Más que esperar e intentar entretenerse con algo. Antes me ponía nerviosa por el hecho de tener que esperar a que pasase. Ahora ya he visto que no sirve de nada. Así que intento no sentirme mal y tener mucha paciencia.

Pero a veces el aumento de dolor es inoportuno. De momento ha aparecido en un centro comercial, en el coche, en clase, de camino a la universidad, en un restaurante, etc. Y os preguntaréis: ¿es tan repentino? ¿no te das cuenta antes de que te dé?

Sí, el dolor me va aumentando. El problema es que voy pensando que puedo aguantar más y más hasta que llega un punto en el que me mareo. Y allí ya son los demás que tienen que ayudarme a ir a urgencias porque ni me aguanto de pie.

Eso me ocurre cuando no estoy en la habitación. En la habitación me tumbo y ya, pero cuando estoy en clase, por la calle o en otro sitio, no soy consciente de cuando tengo que parar y sigo estando sentada, caminando o haciendo lo que esté haciendo. No sé cuando parar y llega un punto en el que tengo tanto dolor en el que me mareo.

Antes del dolor crónico, era una persona muy metódica. No podía faltar a ninguna clase, ni perderme ni un minuto. Tampoco soportaba llegar tarde a los sitios. Pero desde que apareció, ya no puedo permitírmelo. Si tengo que salir a caminar durante una clase, tengo que salir y punto. Si llego tarde porque camino más lento y ha habido factores externos que me han variado lo que tenía planeado, no queda más que dejarlo pasar. He tenido que aprender a ser más flexible y a no ser tan dura conmigo misma.

Espero que tengáis una buena semana,

Mi Dolor Crónico.

 

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