Paciente crónico y Planes de cronicidad

Algunas personas no conocen el significado de paciente crónico. La palabra crónico es lo que nos asusta más, no la de paciente. Y muchas veces tenemos que explicar que tener una enfermedad crónica significa que nos va a acompañar en nuestro recorrido por este mundo.

Como sabemos, ya no solo es que nos acompañe cada día sino que nos limita a realizar ciertas actividades, disminuye la capacidad de memorizar, de pensar e incluso de ir al ritmo de los demás, entre muchas otras. Es decir, disminuye nuestra calidad de vida. Además, la enfermedad no viene sola, sino que van apareciendo diversas consecuencias que disminuyen aún más nuestra calidad de vida.

¿Pero qué consecuencias son?:

• Físicas: deterioro funcional.
• Salud mental: estrés emocional, depresión y ansiedad.
• De carácter social: deterioro funcional social.
  

En mi caso, todas han acompañado al dolor crónico.

Pongamos que me pides para quedar a cenar y charlar:

1. Primero de todo aviso que si de repente de debajo de la almohada aparece un brote, tendremos que posponerlo.
2. Cuando elegimos un sitio, he de buscar dónde aparcar para que sea lo más cerca posible del restaurante, con el plus de que como no tengo un diagnóstico, aún no he iniciado los trámites para pedir la discapacidad, y no puedo aparcar lo cerca que querría.
3. Llega la noche, me preparo el pastillero, cojo mi cojín (si no el dolor se incrementa más rápidamente que sin) y llego al sitio.
4. Como me ha pasado que a veces tengo que aparcar lejos porque no me queda más remedio, ya llevo las dos muletas en el maletero para poder caminar sin apoyar la pierna. Si está cerca, solo cojo una por si caigo.
5. Llego al restaurante cansada y nos sentamos. La primera media hora el dolor es soportable, pero a medida que se acerca a la hora entera ya tengo que levantarme. Y si, me levanto en medio del restaurante. Y muchas veces antes de que nos traigan la comida. Ya es porque no tengo vergüenza, pero me sabe mal por mis acompañantes, porque como es normal la vista de la gente se dirige hacia mí. Y eso si no se acerca algún camarero a preguntarme si estoy bien. Bueno, un espectáculo.
   

Pongo este ejemplo no para parar de ir a restaurantes, que en sí disfruto y sobre todo en buena compañía. Lo pongo porque un hecho tan simple como ir a un restaurante, para los pacientes crónicos puede ser muy difícil.

Y doy gracias que de momento puedo conducir gracias al accesorio del coche de la velocidad mantenida. En trayectos largos por autopista es lo que me salva. Sino hago paradas. Pero soy consciente que a lo mejor necesitaré una adaptación en el futuro. Pero poco a poco.

Como vemos es muy importante comunicarnos para que las personas puedan entender lo que sentimos o las dificultades que tenemos. Y sobre todo para que los profesionales sanitarios nos ayuden a superar los obstáculos que vayan surgiendo.

Por ejemplo, me comunico con mi médico del dolor para modular el tratamiento según mis necesidades. Y es muy importante que sepa a lo que me dedico (en este caso estudiante) para que valore en qué va a afectarme a la hora de enfrentarme al estudio.

El papel del profesional sanitario es fundamental en nuestra vida.

El papel del profesional sanitario es fundamental en nuestra vida como vemos. Nos da las primeras informaciones, las indicaciones principales, resuelve los problemas y adapta la información a nuestro caso concreto. Pero no solo eso. Nos da el apoyo para “continuar” con nuestra vida según las situaciones que vayan apareciendo. Porque no es lo mismo cuando estoy en época de exámenes o prácticas que cuando estoy en vacaciones sin hacer nada.

Pero lo que no sabía hasta hace poco es que hay diferentes modelos de referencia en el paciente crónico en la atención sanitaria.

Encontramos 2 modelos de referencia en Estados Unidos:

• The Chronic Care Model (CCM):
  

Aunque la traslación de este modelo es difícil en el ámbito europeo, la OMS reunió algunos puntos positivos propuesta realizando un modelo denominado The Innovative Care for Chronic Conditions Framework (ICCC).

• Pirámide de Kaiser Permanente:
  

En España encontramos (entre otros):

Por ejemplo, el País Vasco, Andalucía y Valencia han desarrollado programas específicos de atención a la cronicidad.

Pero pensando ya no solo en el ámbito sanitario sino en el día a día, ¿qué es realmente lo que necesitan los pacientes?:

• No dudar de él/ella.
• Intentar entenderle.
• No menospreciarle.
  

Es decir, ser escuchados por su entorno.

Como vimos en una encuesta que realicé en la aplicación Twitter somos muchos los pacientes que ya sea en una situación determinada, entorno determinado o de forma general han dudado de nosotros, no nos han entendido o incluso nos han menospreciado. Y no hablo de que nos hayan de tener entre algodones. No es justo que, por ejemplo, a mi me digan que tengo que hacer favores a los que en su momento consideraba amigos, ya que sino con la enfermedad nadie estaría cerca de mí.

No me refiero a que tengamos un trato exclusivo, sino que en muchas situaciones no nos valoran de la misma forma por el simple hecho de tener una discapacidad.

Hay pocas personas en mi alrededor que vean mi personalidad así como es. Muchas conversaciones que tengo son sobre la enfermedad, tratamientos, etc., pero hay pocas de las que me traten normal. Y me doy cuenta porque la enfermedad apareció a los 15 años y puedo comparar.

Las personas que consiguen verme así como soy sin importarles que cojee o que camine lento y tengan que caminar a mi lado de forma lenta son las que al final son especiales para mí. Y se me nota, porque los ojos se me iluminan.

Espero que tengáis un buen comienzo de semana,

Mi Dolor Crónico.

Referencias:

• MSDsalud. El Paciente Crónico. Disponible en: https://www.msdsalud.es/Asset/docs/dossier_msd/el-pacientecronico.pdf
• Castilla y León J de. Estrategia de Atención al Paciente Crónico. Disponible en: http://www.aeesme.org/wp-content/uploads/2014/11/Estrategia-Atencion-Paciente-Cronico-CyL.pdf